Czy kiedykolwiek rozmawiałeś z kimś, kto po prostu cię zdmuchuje? Miałem takie doświadczenie na czacie z Lindsay Avner, założycielką i dyrektorem wykonawczym Bright Pink. Avner to żywa kobieta o niezwykle inspirującej historii. Ma niezwykle silną historię rodzinną raka piersi i jajnika. W wieku 23 lat Avner podjęła kontrowersyjną decyzję o poddaniu się profilaktycznej mastektomii, co czyni ją najmłodszą kobietą w kraju, która poddała się zabiegowi.
Przechodząc przez to, Avner doskonale zdał sobie sprawę z ograniczonych zasobów dostępnych dla poinformowania młodych kobiet o ryzyku zachorowania na raka piersi i jajnika oraz o tym, co mogą zrobić, aby zapobiec chorobom. Od tego czasu Avner i zespół Bright Pink skupili się na edukacji, wczesnym wykrywaniu i zapobieganiu raka piersi i jajnika u młodych kobiet.
Co zainspirowało Cię do założenia Bright Pink?
Zarówno moja babcia, jak i prababcia zmarły tydzień przed rakiem piersi przed moim urodzeniem, w wieku 39 i 58 lat. Było 11 innych kobiet z matczynej i ojcowskiej strony rodziny mojej mamy, w tym mojej matki, z objawami tych chorób . Stwierdzenie, że mam historię rodziny, jest dość mało powiedziane.
Byłem bardzo zaangażowany w dorastanie Susan G. Komen dla The Cure i Research for the Cure, ale nigdy nie sądziłem, że będę musiał sobie poradzić z tym, co to znaczy dla mojego zdrowia w tak młodym wieku. Kiedy miałem 22 lata, testy genetyczne wykazały, że dałem wynik pozytywny na mutację genu BRCA1.
Oznaczało to, że jeśli przeciętna kobieta ma ryzyko rozwoju raka piersi jeden na osiem (około 12%), to mam aż 87% ryzyko rozwoju choroby. Jeśli przeciętna kobieta ma 1% szansę na rozwój raka jajnika, sam miałem ryzyko 54%.
Początkowo zapisałem się na kilka programów przesiewowych wysokiego ryzyka, w tym MRI, mammogramy i kliniczne badania piersi. W końcu doszedłem do wniosku , że nie chcę po prostu szukać raka. Kiedy miałem 23 lata, zdecydowałem się na profilaktyczną mastektomię.
W tym czasie nie było żadnych zasobów skoncentrowanych na mojej sytuacji: młoda kobieta, która tak naprawdę nie miała raka, ale miała bardzo wysokie ryzyko rozwoju choroby. Przeżycie tego doświadczenia naprawdę skłoniło mnie do pytania: „Co mogę zrobić, aby wypełnić tę niszę w społeczności chorych na raka?”
Jaki jest twój cel dzięki Bright Pink?
Nasz cel jest dwojaki: edukacja i wsparcie. Naszym celem jest pomoc młodym kobietom w zrozumieniu własnego ryzyka zachorowania na raka piersi i jajnika, poinformowanie ich o strategiach, które mogą wprowadzić w wieku 20 i 30 lat, aby aktywnie działać na rzecz zdrowia piersi i jajników.
Wspieramy również tych, którzy są narażeni na wysokie ryzyko i przechodzą trudne rzeczy, takie jak testy genetyczne, operacje lub utrata rodziców na raka. Kiedy założyłem Bright Pink w 2007 roku, bardzo szybko stało się jasne, że były tam inne kobiety w podobnych sytuacjach, które zawsze chciały zrobić coś proaktywnego w kwestii zdrowia piersi i jajników. Jesteśmy tam dla nich.
Czy możesz opisać kilka wskaźników wysokiego ryzyka raka piersi i jajnika?
Lista jest obszerna, ale historia rodziny jest bardzo silna. Istnieją pewne wskaźniki, które są dobrym znakiem, że warto rozmawiać z doradcą genetycznym:
Jakie są najczęstsze nieporozumienia na temat raka piersi i jajnika?
To może być sam w sobie artykuł. Ale kilka kluczowych:
Wiele kobiet ma pewną świadomość swojego zdrowia piersi i jajników, ale nie myśli o ich rzeczywistym wpływie na ich życie. Jakie masz porady dla tych kobiet?
O wiele łatwiej jest podejmować decyzje dotyczące zdrowia, gdy nie znajdujesz się w trybie kryzysowym. Jeśli myślisz o swoich siedmiu najbliższych przyjaciołach, statystycznie, prawdopodobne jest, że jeden z was zachoruje na raka piersi w ciągu twojego życia. To dość wysoka statystyka. A gdy tylko ktoś zostanie zdiagnozowany, mnóstwo zmieniających życie pytań i decyzji, które musi podjąć, jest ogromna.
Piękną rzeczą w pracy, którą wykonujemy, jest to, że kobiety, które wspieramy, mają możliwość zadawania trudnych pytań i znajdowania trudnych informacji oraz mają czas na ich przetworzenie. Następnie mogą się kształcić, upewnić się, że kobiety w ich życiu są wykształcone, i znaleźć sposoby na proaktywne dbanie o swoje zdrowie.
Większość młodych kobiet jest bardzo zajęta i ma trudności ze śledzeniem wszystkiego, nie mówiąc już o chorobie, dla której nie zdiagnozowano u nich wysokiego ryzyka. Co kobiety mogą teraz zrobić, aby być proaktywnym w kwestii zdrowia piersi i jajników?
Jest tak wiele rzeczy, które młode kobiety mogą zrobić, aby przejąć kontrolę nad zdrowiem piersi i jajników.
Jak młode kobiety mogą zaangażować się w to, co robi Bright Pink?
Nasza strona internetowa jest naszym głównym centrum dla wszystkich naszych zasobów. Tworzymy programy oparte na rzeczywistych potrzebach. Jeden program, z którego jesteśmy szczególnie dumni, nazywa się „Pink Pals”, czyli inicjatywa wsparcia jeden na jednego, która łączy młode kobiety cierpiące na ciężkie problemy z rakiem piersi i jajnika z mentorami o podobnych demografiach, którzy już to przeszli .
Mamy 13 rozdziałów w całym kraju, więc młode kobiety w pobliżu któregokolwiek z naszych rozdziałów mogą się tam zaangażować. Potrzebujemy wolontariuszy, którzy pomagają w organizowaniu imprez rozrywkowych, informowaniu o organizacji na imprezach społecznościowych oraz tworzeniu modułów szkoleniowych dla młodych kobiet i lekarzy.
Aby dowiedzieć się więcej o Bright Pink, edukować się na temat zdrowia piersi i jajników oraz zaangażować się, odwiedź www.BeBrightPink.org.
