Jest szósta rano i włączy się alarm. Naciskasz przycisk drzemki, licząc na jeszcze kilka minut snu, zanim wyciągniesz się z łóżka. Jest to poranna rutyna, którą zna większość ludzi. Ale w przypadku pracowników z przewlekłą chorobą może to wyglądać zupełnie inaczej.
Pięć lat temu pracowałem jako asystent naukowy w szkole projektowania. Walczyłem również z kilkoma niezdiagnozowanymi chorobami, w tym narkolepsją, stanem immunologicznym i bolesnym zaburzeniem tkanki łącznej. Każdej nocy ustawiałem dwanaście alarmów, zwiększałem głośność i podłączałem telefon po drugiej stronie sypialni. I każdego ranka spałem przez nich wszystkich. Zaczynałem codziennie, czując się, jakbym już biegł w maratonie i zostałem potrącony przez ciężarówkę, gdy przekroczyłem linię mety.
Dlaczego tak ciężko jest pracować z przewlekłą chorobą
W wielu przypadkach przewlekła choroba ogranicza ilość czynności, które można wykonać w ciągu jednego dnia. Zaczynasz z ograniczonymi poziomami energii, a kiedy dodajesz rzeczy takie jak chroniczny ból i problemy immunologiczne, codzienne zadania mogą wyczerpać baterie, zanim jeszcze zaczniesz pracować. (Nie wspominając o tym, że wizyty lekarskie i niekończące się rozmowy telefoniczne po pogoni za receptami i skierowaniami mogą zająć ci wiele godzin dziennie.)
Nauka zarządzania poziomami energii jest niezbędna w życiu z przewlekłą chorobą. Przyzwyczajasz się do kontrolowania swojego ciała, oceniania, ile będzie cię kosztowało każde działanie, i tworzenia pewnego rodzaju budżetu energetycznego, aby dowiedzieć się dokładnie, co możesz zrobić, nie przekraczając granicy wytrzymałości. Ale co się dzieje, gdy nie ma sposobu na zrównoważenie budżetu?
To ogromne wyzwanie w kulturach miejsca pracy, które kładą nacisk na stałą wydajność. Chronicznie chorzy pracownicy często popadają w dług energetyczny, próbując nadążyć za tym, czego się od nich oczekuje. Przekraczanie granic jest często postrzegane jako sposób na zaangażowanie się w rozwój osobisty, ale może mieć poważny negatywny wpływ na życie osobiste i zdrowie, szczególnie w przypadku przewlekłej choroby.
Przekraczanie granic jest często postrzegane jako sposób na zaangażowanie się w rozwój osobisty, ale może mieć poważny negatywny wpływ na życie osobiste i zdrowie, szczególnie w przypadku przewlekłej choroby.
Caitlin ma fibromialgię i obecnie pracuje w domu, ale pracowała w handlu detalicznym. „Moja jakość życia w tym czasie nie istniała” - mówi. „Nie mogłem nic zrobić poza leżeniem w łóżku lub na kanapie, kiedy nie było mnie w pracy. Nie mogłem nawet polować na pracę, ponieważ ból i zmęczenie były tak silne, że nie mogłem myśleć prosto. Skończyło się na tym, że zrezygnowałem z niczego. ”
Przewlekła choroba jest również nieprzewidywalna. Zarządzanie finansami to jedno, gdy wiesz, ile pieniędzy przychodzi każdego miesiąca, ale jak powie każdy freelancer, tworzenie planów długoterminowych staje się o wiele trudniejsze bez tej pewności. Podobnie, kiedy pracujesz z przewlekłą chorobą, często znajdujesz się w sytuacji, w której musisz tworzyć tygodniowe lub miesięczne budżety energetyczne, nie wiedząc, jakie zasoby będziesz miał do dyspozycji z dnia na dzień.
Nie, nie jesteśmy tylko leniwi i niekompetentni
Kiedy twoja choroba jest niewidoczna, często napotykasz wątpliwości kolegów. Laura, nauczycielka gimnazjum z zaburzeniami odporności, również boryka się z PTSD z powodu nękania, które spotkała ją podczas poprzedniej pracy.
„Powiedziano mi, że jestem absurdalny i przesadnie dramatyczny, że„ zawiodłem dzieci i dawałem zły przykład ”, nie popychając się” - mówi. Nawet po odejściu z pracy doświadczenie to nadal wpłynęło na jej relacje zawodowe. „Zajęło mi to prawdopodobnie pięć lat na moim obecnym stanowisku, zanim nie miałem ataków lękowych, jeśli mój szef musiał ze mną porozmawiać lub musiałem z kimś porozmawiać o czymś”.
Kiedy jesteś przewlekle chory, często masz wrażenie, że wątpliwości rządzą twoim życiem. Ludzie wątpią, że jesteś chory. Wątpią, jak bardzo się starasz. Wątpią, czy dotrzymasz swoich zobowiązań. I w końcu zaczynasz wątpić w siebie.
KrystynaPewnego dnia jestem w pełni zdolny do zadania, a następnego zmagam się z ogólnie prostymi rzeczami, takimi jak mycie zębów lub ubieranie się.
„Mówiąc szczerze, jestem bardziej rozczarowany sobą” - mówi Kristina, projektantka i modelka cyfrowa cierpiąca na epilepsję. Walcząca nawet z najbardziej podstawowymi zadaniami dla dorosłych może wprawić ją w zwątpienie, wyjaśnia: „Pewnego dnia jestem w stanie wykonać zadanie, a następnego zmagam się z ogólnie prostymi rzeczami, takimi jak mycie zębów lub ubieranie się”.
Kiedy twoje umiejętności zmieniają się tak dramatycznie z dnia na dzień, możesz w końcu zakwestionować swoją przyczepność do rzeczywistości. Wiesz, że to wszystko nie jest twoja wina, ale w głębi duszy nie możesz przestać się zastanawiać, czy może w jakiś sposób tak jest.
Jak sprawiłem, że pracuję, pracuj dla mnie
Trzy lata temu musiałem przestać pracować w wybranej przeze mnie dziedzinie, aby móc rozpocząć pracę na pełny etat jako pacjent. I to była praca, mimo że nie dostałem za nią żadnej zapłaty. Moje dni tygodnia nagle wypełniły się wizytami u lekarzy, badaniami laboratoryjnymi i telefonami do służb społecznych. Zasadniczo musiałem zostać asystentem administracyjnym sześciu klinik, z którymi miałem do czynienia, badaczem biomedycznym i orędownikiem sprawiedliwości zdrowotnej. Tak jak poprzednio, często czułem, że ledwo stąpam po wodzie, próbując nie utonąć.
Ostatniej wiosny w końcu otrzymałem diagnozy, o które walczyłem, a tej jesieni wróciłem do pracy jako konsultant w grupie projektowej kierowanej przez osoby niepełnosprawne. Chociaż spodziewałem się, że będę zadowolony z powrotu do pracy zarobkowej, tak przyzwyczaiłem się do tego, że walczyłem i nie udawało mi się, że przez tygodnie czułem tylko strach.
Ale wciąż tam jestem, uwielbiam tę pracę i zaczynam czuć się pewniej, że mogę to zrobić. Zdaję sobie również sprawę, że moje doświadczenia z przewlekłą chorobą mogą być atutem. Zmusili mnie do sumiennego zarządzania czasem, połączyli mnie z niesamowitą społecznością niepełnosprawnych twórców i dali mi wgląd w projektowanie publicznych systemów i usług - na lepsze i na złe.
Oto trzy kluczowe rzeczy, które pomogły mi odnieść sukces w mojej nowej pracy:
1. Nauka zarządzania moją chorobą
Ten był zdecydowanie najtrudniejszy. Było to również dla mnie najważniejsze, ponieważ bez dostępu do odpowiednich leków i strategii stylu życia po prostu nie mogłem pracować niezawodnie. Miałem szczęście rozumieć szefów i współpracowników w niektórych z moich poprzednich prac, ale nawet przy ich wsparciu nie mogłem wykonać całej mojej pracy.
Bez dostępu do odpowiednich leków i strategii stylu życia po prostu nie mogłem pracować niezawodnie.
Dla wielu osób z chorobami przewlekłymi diagnoza zajmuje lata. Dla kobiet z zaburzeniami autoimmunologicznymi średni czas oczekiwania wynosi 4, 6 roku. Dla osób z rzadkimi chorobami jest to 7, 6 roku. Dla mnie zajęło 26 lat ustalenie, co dzieje się w moim ciele i jak mogę sobie z tym poradzić dzięki kombinacji leków, urządzeń do poruszania się, fizjoterapii i zmian stylu życia.
Dostęp do potrzebnej opieki zdrowotnej jest również najbardziej frustrującą częścią - ponieważ jest to ta, nad którą masz najmniejszą kontrolę. Znów mam szczęście. Mam doświadczenie w neuronauce i niesamowitą strukturę wsparcia u moich przyjaciół i osób niepełnosprawnych. Razem dali mi wiedzę, a także siłę do prowadzenia własnych badań i walki o odpowiedzi, których potrzebowałem, nawet gdy czułem się zbyt wyczerpany, aby iść dalej.
2. Znalezienie odpowiednich miejsc noclegowych
Życie z przewlekłą chorobą to proces uczenia się. Twoje ciało nie działa tak jak większość, więc musisz dowiedzieć się, co sprawia, że działa lepiej, a co gorzej. Ciała są skomplikowane, podobnie jak środowiska, w których żyjemy, więc nie zawsze łatwo jest od razu powiedzieć, co sprawia, że czujesz się w określony sposób. Niektóre zakwaterowania pomogą ci, a niektóre nie, i niekoniecznie będziesz wiedział, dopóki ich nie wypróbujesz. Nawet jeśli ktoś ma tę samą chorobę, to, co działa dla niego, może nie być dla Ciebie. Przyzwyczajasz się do traktowania swojego ciała jak eksperyment naukowy - dopóki nie zorientujesz się, co jest najbardziej skuteczne.
Jednym z najtrudniejszych aspektów poszukiwania zakwaterowania na przewlekłą chorobę jest to, że wiele rzeczy, których potrzebujesz, może wydawać się luksusem dla innych ludzi. Siedzenie na krześle biurowym powoduje na przykład ból, a nawet po kilku minutach może powodować zwichnięcie stawów. W domu mam podłokietniki z pianki na podłokietnikach i siedzeniu oraz regulowany podnóżek. Mimo to spędzam większość dnia pracując w łóżku, wsparty górami poduszek i nosząc legginsy, aby zmniejszyć punkty nacisku.
Jednym z najtrudniejszych aspektów poszukiwania zakwaterowania na przewlekłą chorobę jest to, że wiele rzeczy, których potrzebujesz, może wydawać się luksusem dla innych ludzi.
Z tymi rzeczami prawdopodobnie nie mógłbym uciec, gdybym pracował w biurze. Są też inne zalety pracy w domu. Astrid pracuje w branży lotniczej i odkrywa, że jej przewlekły ból i zmęczenie sprawiają, że dojazdy do pracy stanowią główną barierę. Siedzenie w transporcie publicznym może być trudne, jeśli jesteś młody i nie jesteś wyraźnie niepełnosprawny. Spacer od wejścia stacji na peron może być długi i wyczerpujący. Ciepło zatłoczonego wagonu metra może wywołać omdlenie.
Ale unikanie takich przeszkód nie zawsze jest opcją. „Kiedyś wręczyłem mojemu szefowi list od lekarza, który mówi, że muszę pracować w domu przez kilka dni w tygodniu, ale całkowicie go zignorował. Drwił nawet z tego - mówi Astrid.
W rzeczywistości, chociaż ustawa o niepełnosprawnych Amerykanach wymaga od pracodawców zapewnienia „rozsądnych warunków mieszkaniowych”, wiele osób przewlekle chorych uważa, że warunki, których potrzebują, od samego początku określa się jako nieuzasadnione.
Na przykład Katherine ma zespół chronicznego zmęczenia i ortostatyczny zespół częstoskurczu posturalnego, schorzenie neurologiczne, które może powodować omdlenia, osłabienie i rodzaj zaburzeń poznawczych zwanych „mgłą mózgową”. Jest projektantką instruktażową, która znalazła teraz pracę zdalną, ale wskazuje że jej możliwości zatrudnienia są ograniczone z powodu tego, co wielu pracodawców uważa za „niezbędne zadania”.
KatherineCzęsto jest sekcja o tym, jak nie dyskryminują, ale tak długo, jak istnieją rzeczy takie jak „godziny pełne” lub „musi być w stanie podnieść 20 funtów skrzynek”, ta sekcja nic dla mnie nie znaczy.
„Często jest sekcja o tym, jak nie dyskryminują, ale tak długo, jak istnieją rzeczy takie jak„ pełne godziny ”lub„ musi być w stanie podnieść 20 funtów skrzynek ”, ta sekcja nic dla mnie nie znaczy”, mówi.
Częścią problemu jest to, że przepisy dotyczące praw osób niepełnosprawnych, takie jak ADA, chronią zakwaterowanie tylko wtedy, gdy nie powodują pracodawcy „nadmiernej trudności”. Dokładnie to, co jest nadmierną trudnością, jest otwarte na interpretację oraz gdy twoja choroba jest niewidoczna, a twój dostęp potrzeby są złożone i zmieniają się z czasem, mogą być łatwiejsze do odrzucenia.
Niestety nie ma na to łatwego ani prostego rozwiązania. Najbardziej pomocne może być połączenie z lokalnymi grupami praw osób niepełnosprawnych i rozwój sieci wsparcia z kolegami. W tej notatce…
3. Budowanie struktury wsparcia w pracy
Travis Chi Wing Lau to gejowsko-amerykański akademik, którego niepełnosprawność powoduje przewlekły ból i zaburzenia funkcji poznawczych. Odkrył, że nawiązywanie kontaktów z innymi współpracownikami ze środowisk marginalizowanych było nieocenione.
„Zamiast na poziomie wydziałowym lub instytucjonalnym musiałem znaleźć wsparcie u kluczowych współpracowników, którzy rozumieją to doświadczenie”, mówi „Wielu z tych kolegów to osoby z innych zmarginalizowanych grup - uczeni queer / POC, którzy aktywnie prowadzą akademię, która nie jest zbudowany dla ciał takich jak nasze, które zaoferowały bezcenne porady i narzędzia komuś we wczesnej karierze, takim jak ja. ”
Mogę się odnosić. Współpraca z innymi osobami niepełnosprawnymi pomogła mi odzyskać część utraconej pewności siebie. Ponieważ nawet z lekami i adaptacyjnym układem pracy nadal jestem przewlekle chory. Czasami moje objawy nasilają się w odpowiedzi na pogodę lub stres. Robię wszystko, ale nie zawsze mogę je wykonać według sztywnego harmonogramu.
Świadomość, że moi koledzy zrozumieją, że zniknę na kilka dni, sprawiła, że czuję się bardziej w stanie odpocząć, kiedy jej potrzebuję - co ułatwiło mi pracę, kiedy czuję się dobrze. Czuję się też bardziej komfortowo, kiedy rozmawiam z nimi o tym, jak się czuję i czego potrzebuję, co buduje zaufanie i pozwala im nabrać luzu, kiedy tego potrzebują.
To zaufanie było najbardziej pomocnym miejscem, jakie znalazłem - zaufanie, że robię, co w mojej mocy, że wykonam swoją pracę, nawet jeśli zajmie mi to trochę dłużej, i że mam coś cennego do zaoferowania.
Dla mnie to zaufanie było najbardziej pomocnym miejscem, jakie znalazłem - zaufanie, że robię, co w mojej mocy, że wykonam swoją pracę, nawet jeśli zajmie mi to trochę dłużej, i że mam coś cennego do zaoferowania .
Czego możemy się z tego wszystkiego nauczyć
Często może się wydawać, że w pracy nie ma miejsca dla osób przewlekle chorych. Jesteś powolny i nieprzewidywalny. Jesteś nisko energetyczny. Ubieraj buty, garnitury i mundury, które powodują ból.
Praca się jednak zmienia. Praca zdalna staje się coraz bardziej powszechna i akceptowana. Mam siedzibę w Toronto i codziennie łączę się z kolegami z Nowego Jorku i San Francisco za pośrednictwem poczty elektronicznej, wiadomości tekstowych i połączeń wideo. Coraz popularniejsze stają się także elastyczne godziny pracy, ponieważ pracodawcy zdają sobie sprawę, że wiele osób nie ma najlepszych od 9 do 5 lat. Niektóre firmy inwestują w nowe sposoby, aby dbać o swoich pracowników jako całych ludzi, poza tradycyjnymi korzyściami.
Gdy środowiska cyfrowe zmieniają sposób, w jaki ludzie pracują i komunikują się ze sobą, chciałbym, aby miejsca pracy przemyślały, jak mogłoby wyglądać chronicznie chorych pracowników. Co jeśli przystosowanie się do przewlekłej choroby stanie się punktem wyjścia do stworzenia bardziej wygodnego i elastycznego środowiska pracy, które byłoby korzystne dla wszystkich? Co by było, gdyby dostępność była postrzegana jako sposób na tworzenie miejsc pracy, które są naprawdę przyjazne i sprzyjają włączeniu społecznemu?
Co jeśli przystosowanie się do przewlekłej choroby stanie się punktem wyjścia do stworzenia bardziej wygodnego i elastycznego środowiska pracy, które byłoby korzystne dla wszystkich?
Traktując dostępność jako szansę, a nie problem do rozwiązania, możemy otworzyć nowe sposoby myślenia o współpracy i wspólnej odpowiedzialności w pracy.
„Możemy pracować inaczej, ale możemy zapewnić doświadczenie i jakość, które są warte zachodu. Dostosowujemy się, ale czasami potrzebujemy narzędzi, aby pomóc w tych adaptacjach, nie jest zbyt wiele prosić pracodawców o dostosowanie się do nas ”, mówi Cate, która pracuje we wczesnej edukacji i ma fibromialgię, reumatoidalne zapalenie stawów i idiopatyczną hipersomnię, zaburzenie snu podobny do narkolepsji. „Pracujemy razem, aby tworzyć niesamowite przyszłości. Właśnie wtedy pojawiają się najlepsze pomysły. ”
