Kiedy rak wkracza w twoje życie - niezależnie od tego, czy masz go osobiście, czy też ktoś bliski - nie chcesz różowych wstążek i spacerów 5K. Chcesz zareagować w najbardziej trzeźwy sposób, jaki możesz sobie wyobrazić. A potem chcesz odpowiedzi.
Tak właśnie czuła się Yael Cohen, kiedy zdiagnozowano jej mamę. Gdy niestrudzenie pracowała nad znalezieniem najlepszych sposobów opieki nad matką, szukała odpowiedzi na swoje największe pytania dotyczące leczenia i próbowała znaleźć społeczność wspierającą, zdała sobie sprawę, że naprawdę nie ma tam nic, co rezonowałoby z tym, co ona faktycznie czułem.
Postanowiła więc rozpocząć ją sama i narodził się Fuck Cancer. To, co początkowo było hasłem na koszulce Cohen, stworzonej dla mamy do noszenia podczas rekonwalescencji, stało się czteroletnią organizacją non-profit, która odniosła niesamowity sukces i zgromadziła pasjonującą społeczność ludzi, którzy chcą czuć się umocnieni w walka z rakiem.
Mieliśmy szczęście usiąść z Cohenem (znanym również jako „Chuck Cancer Fucker”) i porozmawiać o tym, czego nauczyła się po drodze.
Co robiłeś przed rozpoczęciem Fuck Cancer?
Byłem w finansach. I naprawdę podobało mi się to, co robiłem; Dużo się uczyłem i myślałem, że to interesujące. A potem mama zachorowała i nic z tego nie wydawało się mieć tak dużego znaczenia.
Czy przerażenie było odejście ze stabilnej kariery, aby założyć własną organizację charytatywną, czy może było to ekscytujące, ponieważ pasjonujesz się tym?
Wiesz, to było jedno i drugie. I nie tylko wstałem i odszedłem. Firma, w której pracowałem, była dla mnie tak dobra, gdy mama była chora, pozwalając mi pracować zdalnie, gdy jej potrzebowałem i opiekować się nią. Nie chciałem tylko wstać, rzucić i pozostawić wszystkich w trudnej sytuacji.
Więc pracowałem godzinami na rynku. Wcześnie rano byłbym wolny, a potem szedłem do drugiego biura. Kiedy całkowicie przeniosłem się do Fuck Cancer, była to taka naturalna decyzja. Mieliśmy tak duży rozpęd i tak bardzo się rozwijaliśmy. To był świetny moment.
Dlaczego zdecydowałeś się założyć własną organizację non-profit zamiast przyłączyć się do wysiłków czegoś innego?
To nie była łatwa decyzja. Spędziłem dużo czasu badając przestrzeń i widząc, co robią ludzie, i sprawdzając, czy jest ktoś, do kogo mógłbym dołączyć, zamiast od nowa tworzyć koło. Myślę, że często nasze pokolenie ma obsesję na punkcie posiadania czegoś, zakładania czegoś, zakładania czegoś. Ale w mojej książce poprawa na czyimś kole to równie duża wygrana - jeśli nie więcej.
Ale nikt nie robił tego, co moim zdaniem należało zrobić. Była dziura, była luka w przestrzeni - i do tego się odnosimy. Ale spędziłem dużo czasu, upewniając się, że nie mogę przyłączyć się do czyichś wysiłków.
Czym była ta luka?
Aktywizowało młodzież do udziału w tej rozmowie, aktywizując ją do zaangażowania się z rodzicami w zakresie wczesnego wykrywania raka i zapobiegania mu, a także komunikacji. Nie mogłem znaleźć czegoś, co byłoby cyfrowe, bystre i autentyczne, i które pozwoliło ludziom nie tylko zrozumieć, co się dzieje i ułatwić, ale także znaleźć grupę podobnie myślących ludzi, którzy mogliby podzielić się najgorszymi dniami swojego życia z.
Wszystko tam było stokrotkami, żonkilami i różem - a jeśli to nie pasowało do ciebie, to naprawdę nie było dokąd pójść.
Czy przez lata miałeś na to duży wpływ, ponieważ jest tak ostry i inny?
Mam na myśli, że czasami ktoś nie lubi słowa „pieprzyć” - co jest w porządku. Ale nie jesteśmy dla wszystkich, a to jedna z najwspanialszych i najbardziej wyzwalających rzeczy w nas. Nie musimy zadowolić wszystkich, a gdy zaczynamy, rozrzedzamy się, nasze przesłanie staje się beżowe, waniliowe. Nikt nas nie lubi, ale nikt nas tak naprawdę nie kocha.
A teraz mamy tak zaangażowaną i zaangażowaną społeczność, ponieważ mają oni emocjonalną i emocjonalną reakcję na to, kim jesteśmy i co robimy. I to mi wystarczy. Nie musimy być ostatecznym miejscem, do którego wszyscy się udają.
Rak jest emocjonalnym tematem, zwłaszcza, że miałeś z nim doświadczenie z pierwszej ręki. Mogę sobie wyobrazić, że nie zawsze łatwo jest o tym myśleć każdego dnia. Jak sobie radzisz?
Przez ostatnie cztery, prawie pięć lat, rak był moim dniem odtąd. I to jest naprawdę trudne. Nie zamierzam kłamać. Każdego dnia dzielisz z nimi najgorsze dni życia ludzi i starasz się oderwać od nich ciężar. I dźwigasz dużo tej wagi.
Zajęło mi trochę czasu, aby dowiedzieć się, jak zachować zdrowie od tego. Zwłaszcza, że tak naprawdę nie było emocjonalnej luki między tym, kiedy moja mama zachorowała, a tym, kiedy to zaczęliśmy, nie dystansuję się emocjonalnie od naszej społeczności: współczuję im, ponieważ byłem w ich bucie. W pewnym momencie jest to po prostu niezrównoważone.
To, co robię, to ćwiczę. Przekonałem się, że potrzebuję tej godziny dziennie. Bez telefonu, bez zakłóceń, bez ekranów: po prostu się pocę, endorfiny i oczyszczam cały dzień, abym mógł to zrobić następnego dnia. Kiedy zaczynałem, przepychałem się przez to wszystko. Pomijałem treningi, pomijałem wydarzenia towarzyskie i nie spałem, ponieważ było tyle do zrobienia i nie chciałem tracić tempa.
Następnie mój dobry przyjaciel, który jest moim trenerem, powiedział do mnie: „Jak zamierzasz zająć się kimkolwiek innym, jeśli nie możesz się tym zająć?” I wtedy zdałem sobie sprawę, że muszę się zaplanować w moim zdrowiu tak, jak planuję u wszystkich innych.
Czy ciężko jest ci pracować jako ekspert w dziedzinie raka bez opieki medycznej? Czy kiedykolwiek ludzie kwestionowali twój autorytet?
Wiesz co: nie jestem lekarzem i nie próbuję być. Jestem córką i stąd bierze się moja moc. Robię to, co robię najlepiej i robię to, co zrobiłem dla mojej mamy, czyli badania i opiekę. Wiele z tego, co robimy, to humanizowanie tego doświadczenia w sposób, który chciałbym, aby ktoś nam pomógł.
Spędziłem dosłownie setki godzin czytając książki, blogi, artykuły i fora dyskusyjne, próbując zrozumieć takie rzeczy, jak: „Co zabieram do szpitala?”. Nie chodzi tylko o „Co to jest biopsja?”, Ponieważ można to sprawdzić gdziekolwiek. To: „Jak wygląda biopsja?” I „Co możesz zrobić przed i później, aby mniej bolało?” To jest: „Jak powiedzieć swojej mamie, że masz raka?” Więc teraz wykorzystuję kumulatywny eksperymentalny znajomość społeczności, aby pomóc przyszłym.
Jeden z najlepszych przykładów tego przytrafił się jednemu z członków naszego zarządu, który niedawno zmarł. Gdy po raz pierwszy walczyła z rakiem, miała około 30 lat i musiała przejść pełną histerektomię i wycięcie jajników. Po usunięciu jajników przechodzi się w chemiczną menopauzę. I nikt jej tego nie powiedział. Więc obudziła się po operacji i zaczęła wariować. Była bardzo gorąca, spociła się i myślała, że to infekcja lub gorączka, więc płakała, a pielęgniarki próbowały dowiedzieć się, co to jest. I w końcu jedna ze starszych pielęgniarek podeszła i powiedziała: „Kochanie, masz gorący błysk”.
To jedna z tych rzeczy, które są takie proste, ale musiała znosić 20 minut strachu i bólu, ponieważ nikt jej nie powiedział. Ponieważ twoi lekarze zajmują się naprawą twojego ciała, zapominają o twoim sercu i umyśle, twojej duszy i twoich relacjach oraz wszystkich innych rzeczach, które czynią nas ludźmi. Wszystkie one również cierpią na raka.
Więc nie, myślę, że jedną z moich największych zalet jest to, że nie jestem lekarzem. Pozwolę, żeby twoi lekarze wykonywali swoje zadania i pomogę ci, wykonując moje.
Jak myślisz, co było najważniejszą rzeczą, którą zrobiłeś, dzięki której Fuck Cancer odniósł sukces?
Myślę, że słuchaliśmy. Nie zbudowaliśmy tego, co chcieliśmy zbudować - zbudowaliśmy to, co nasza społeczność chciała, abyśmy zbudowali. Zamiast robić rzeczy, które chcieliśmy robić, które są fajne, nerwowe, przełomowe lub zdobywane przez prasę, budujemy dla naszej społeczności, dla ich potrzeb, a wraz z rozwojem, identyfikują nowe potrzeby i kontynuujemy innowacje, aby zaspokoić te potrzeby jak najlepiej mogą.
I brzmi to naprawdę prosto, ale w rzeczywistości jest to jedna z najtrudniejszych rzeczy dla każdej firmy lub organizacji charytatywnej - zaufać społeczności i pozwolić im podejmować decyzje dotyczące rozwoju.
Co chciałbyś powiedzieć komuś, kto chce poświęcić swoją karierę pracy w przestrzeni raka?
Najpierw określ swoją pasję, a następnie - jeśli rak jest tym, z czym chcesz się zmierzyć - określ sposób, w jaki jest to najbardziej autentyczne, niezależnie od tego, czy jest to medyczne, emocjonalne czy techniczne. Robienie tego, co czyni cię najbardziej szczęśliwym, a nie to, co czujesz, że powinieneś robić. Ponieważ ostatecznie, jeśli nie kochasz tego, co robisz - szczególnie w przestrzeni takiej jak przestrzeń raka - nie potrwa to długo, ponieważ jest to ciężka praca, to praca emocjonalna.
